Isn’t it strange..

isn't it funnyIMG_2891IMG_2885Når ingen kan se, at man har det skidt

Der er mange som ser ned på mennesker med psykiske sygdomme, men jeg tror at det kommer af uvidenhed ikke fordi de personer, der tænker således, er onde.

Forestil dig en pige, som har haft kræft og mistet alt sit hår. Det er sommer og hun er på stranden uden at have noget på hovedet. Alle føler med hende og har forståelse for det hun har været igennem; de ser ikke ned på hende. Tværtimod er hun stærk/sej/tapper/modig at hun går rundt og viser sit bare hoved. Du kunne aldrig finde på at kalde hende opmærksomhedskrævende.

Så ser du en pige som har været/ er selvskadende. Hendes arme, ben el.lign. er fyldt med ar. Hun går rundt på stranden i bikini ligesom alle andre. I en sådan situation har jeg ofte lagt mærke til at folk stirrer, kommer med onde kommentarer og jeg mange ville sige, at hun skriger på opmærksomhed. Jeg anerkender at det er et problem, der er blevet meget bedre, og flere og flere mennesker har forståelse for hvilken smerte sådan en person gennemgår. Men stadig er selvskade, spiseforstyrrelse osv. et tabu, noget der helst ikke skal snakkes om. Folk der “har” sygdommen skammer sig, og folk omkring vil helst undgå at se problemerne i øjnene eller tale om emnet. Hvorfor? Kan det at være syg på “indersiden” ikke være ligeså smertefuldt som det at være syg udadtil, hvis ikke værre? Og er det, at klæde som sig alle andre, at være opmærksomhedskrævende?

Jeg tror det kommer af, at folk som ikke har haft psykiske sygdomme tæt ind på livet har svært ved at forstå, at man kan være syg uden at det kan ses. Hvis en har gips på foden er det ikke svært at se, at personen har slået sin fod. Mennesker med psykiske sygdomme ser oftest “normale” ud, og måske er det derfor det kan være svært at se at en person rent faktisk er syg og har det rigtig skidt. Det er også nemmere at hjælpe en der har brækket en fod; så kan man dømme dem til at slappe af i sofaen og ellers komme med te, mad, omsorg osv. Men hvordan hjælper man én, som er psykisk syg? Det er meget sværere at gå til, og det er ikke nemt, især når dem der lider kan have svært ved at sætte ord på hvad der foregår i deres hoveder. Vi mennesker har det med at skulle se tingene før vi tror på dem, men psykiske sygdomme kan man ikke “se” for de forpester “kun” én indadtil. Det er det, som gør det så pokkers svært.

De fleste mennesker har været så syge at det har gjort fysisk ondt. Det er næsten helt utåleligt ikke? Men dette er faktisk værre. Den psykiske smerte er næsten umulig at forstå med mindre man selv har prøvet at have det så skidt. Når hvert sekund du er i live gør ondt, så kan bare det at trække vejret føles umuligt. En psykisk sygdom varer ikke kun et par dage, eller højt et par uger – nej, det varer lang tid og at komme sig kræver hårdt arbejde, ligesom når et brækket ben skal genoptrænes. Men igen er den psykiske del meget sværere at behandle og det er ikke en allerede lagt plan, som når du skal genoptræne dit ben. Ingen vælger at blive pyskisk syg, ligesom der ikke er nogen der vælger at blive ramt a influenza eller falde og brække en arm.

Jeg har været heldig at have forstående mennesker omkring mig, og er sjældent blevet kaldt opmærksomhedskrævende (udover en leder på et behandlingssted som mente at jeg havde valgt at få anoreksi fordi jeg ville have opmærksomhed fra min mor). De gange jeg dog er blevet kaldt det, har det gjort utrolig ondt indeni. Hvorfor bliver man opfattet som opmærksomhedssyg over noget, man ikke kan gøre for? Hvis jeg selv kunne vælge ville jeg helst have været fri for alt dette her *lort*, for hvem ønsker at have det så skidt at det at tage sit eget liv føles som den eneste udvej? Ingen, så vidt jeg ved. Man vælger ikke selv om man er rask, syg eller psykisk syg. Og det er her, at folk kan være med at til at skabe en forandring: ved at respektere og anerkende problemet.

For helt ærligt, hvem ville have troet at pigen på billedet nedenfor sultede sig, tvang sig selv til at kaste op, skar i sig selv, flåede neglebånd af, sov nøgen på gulvet og hadede sig selv så meget at hun ikke synes at hun fortjente en plads her i verden?

IMG_5514

Apropos; ske-teorien

Lige lidt stof til eftertanke til at gå i seng på, apropos mit indlæg om at føle sig ensom.

Forfatteren til Spoon Theory har lupus, som er en grim bindevævssygdom og hun har skrevet historien ud fra en samtale hun havde med en veninde.
De er ude at spise sammen og under middagen tager vores hovedperson, Christine, sin medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?”
Christine undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før. Hun har set hende være nede. Græde af smerter. Være træt. Melde afbud til aftaler. Være med til samtaler hos lægen. Osv osv osv. Så hvad mere er der at vide?
Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv, men veninden bliver ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådant, men hvordan føles det for DIG at være syg”. Så Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men det er ikke det, hun vil vide noget om.
Christine kigger sig lidt rundt på bordet for at få hjælp til at svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kan svare på? Hvordan forklarer man en anden person om hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem? Ting som er normale kan i sygdomssituationer være som at bestige bjerge. I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”.
Christine samler samtlige skeer omkring sig i hænderne, og giver dem til veninden. “Værsgo, du har Lupus”. Og så forklarer Christine at forskellen mellem at være syg og rask er det at skulle træffe valg eller hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg.
Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet. De fleste mennesker har en dag foran sig med masser af muligheder, når de står op. Og de har energi til at gøre lige præcist hvad de har lyst til i lige præcist det øjeblik tanken kommer til dem.
Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af et liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette tilfælde Lupus, har kontrollen over én.
Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på. Det er sikkert bare et sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen. Men Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau. “Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12? “Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud, og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige. “Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har Lupus”.
Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet. Forfra! Husk på at hver ting koster en ske! Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden på veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er sen på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og imorgens med!” Christine tager altså skeen, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu! At gå i bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer.
Allerede før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer. Christine forklarer hende derfor at nu skal hun nøje overveje hvordan resten af dagen skal gå. For der er kun 6 skeer. Og når de 6 skeer er brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man “låne” af imorgens skeer, men så skal man huske på at man har de skeer færre. Samtidig vil man hele tiden skulle have i baghovedet om imorgen bliver dagen hvor man vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor leddene går i selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere én for. Det kan man ALDRIG spå om. Så det er en god ide at passe godt på skeerne.
Veninderne gennemgår resten af dagen og veninden finder ud af at det at springe frokost over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan koste en ske, at sidde for længe ved computeren kan koste en ske. Christine tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for det gælder om ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag til aften, der skal spises. De snakker videre om dagens begivenheder, som de forestiller sig til, og så er veninden sulten. “Ok”, siger Christine, “men du har kun 1 ske tilbage. Hvis du laver mad, har du ikke energi nok til at vaske gryderne op efter dig. Og hvis du tager ud på restaurant kan du være så træt at det ikke er sikkert for dig at køre hjem”. Christine forklarer også at på det tidspunkt er hun sikkert også så træt at hun ikke ORKER at lave mad.
Veninden beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt. Igen pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal den bruges på? Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre rent, vaske tøj… men du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at prioritere. Og nu forstår veninden hvordan det er for Christine, og hun sidder med tårer i øjnene og siger: “Christine, hvordan kan du gøre det? Hvordan kan du gøre det her hver evig eneste dag?” Christine forklarer at nogle dage er værre end andre dage, nogle dage har hun flere skeer end andre. Men hun ved at hun kan aldrig få det til at gå væk, hun kan aldrig glemme det, og hun er tvunget til altid at tænke over det.
Roligt tager Christine en ske op af lommen og giver den til veninden mens hun siger: ” Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i lommen, du er nødt til at være forberedt”. Og Christine fortsætter: “Det er hårdt og den hårdeste ting jeg skal lære er at geare ned. Selv den dag idag kæmper jeg mod det. Jeg hader at føle mig udenfor, hader at måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave ting som jeg gerne ville lave”. Alt hvad der er let for andre vil for en med diagnosen være 100 jobs i ét. Man skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig varm, sætte en strategi som om man var på vej i krig. Og her er forskellen ml. syg og rask. Der skal planlægges ned til mindste detalje. “Det er den smukke mulighed bare at kunne GØRE uden at TÆNKE. Jeg savner den frihed. Jeg savner det ikke at skulle tælle skeer”, siger Christine.
Da de går ud fra restauranten og giver hinanden et knus siger Christine mens hun holder den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg betragter det egentlig som en form for velsignelse, fordi jeg er tvunget til at tænke over alt jeg foretager mig. Er du klar over, hvor mange skeer der går til spilde blandt mennesker? Jeg har ikke plads til spildt tid eller en tabt ske, og jeg har valgt at bruge min ske sammen med dig!”

Har jeg valgt at bruge en ske på dig? Så er det fordi, jeg mener, at du er det værd.
Hvis jeg har perioder, hvor jeg ingen ske har, til dig… så er det muligvis fordi, at jeg bruger alle mine skeer på at få det bedre i form af terapi. Eller andre “mindre” praktiske opgaver som der hører med, da jeg ikke har en butler ansat.

Selvom det der bliver beskrevet her omhandler Lupus, kunne det ligeså vel have været en psykisk sygdom, der blev forklaret. Om hele tiden at skulle prioritere hvad man bruger sin (beskedne) energi på. Om ikke engang at kunne magte mere end en, to måske tre hverdags gøremål. Så dette indlæg på Miss Fail’s blog og synes virkelig at alle burde læse det, for det beskriver så meget hvilken kamp os psykisk syge kæmper hver eneste dag. En kamp som (heldigvis) kan være rigtig svær at forstå for folk, som ikke selv har prøvet det.